Un Progetto Speciale... Posso venire anche io? - step uno -

Promo, perchè nasce un progetto...

Perchè è nato questo progetto? Gli innumerevoli e superabili problemi che ho potuto riscontrare a scuola, ma anche fuori, sia come genitore di un bambino celiaco che come educatore mi han dato modo di riflettere..ma soprattutto la spinta per agire.

Il susseguirsi del personale ha portato a vuoti formativi, a noncuranze in alcuni casi e c'è veramente tutt'ora un po' ovunque, la necessità di mettersi in gioco e far capire tutti i punti di vista della "banale" celiachia.

Dopo l'ennesimo problema di scambi di alimenti e conseguenti problematiche, ho sentito la necessità di impuntarmi seriamente comunicando le mie sensazioni direttamente al coordinatore della scuola che già si stava mantenendo informato sulle evoluzioni della situazione viste le precedenti situazioni.

Da qui con lui è nata subito l'idea di portare la celiachia all'interno della scuola, da una visione meno educativa e formale come i corsi, ma con una giornata di colloqui, aprendo le porte della scuola e mettendo a disposizione della Aic la struttura per incontrare gli educatori ed i genitori.

“Posso venire anche Io?” nasce da questo. 

Rivolgendo le parole alle mamme ed ai papà dei compagni di scuola dei bimbi celiaci i quali non sempre ricordano che una torta di compleanno, una festa.. una qualsiasi cosa portata a scuola, esclude sempre alcuni compagni. Nel nostro caso la presenza di una sola celiaca su 75 bambini rende veramente difficile ricordarlo. Ma non soltanto i genitori: anche gli insegnanti dimenticano troppo spesso che l'ostinarsi a progettare lavori, uscite, feste all'interno della scuola (anche se solo rivolte ai bambini) esclude quasi sempre alcuni piccoli e ci si deve pensare per tempo...soprattutto se sono già anni che si hanno in sezione.

Così un pomeriggio attorno ai tavoli della sezione, volutamente avvicinati per poter parlare senza spostarsi, invitati da un poster appeso a scuola e completato anche da spighe sbarrate, e bambini festanti pieni di palloncini e panini , tutto colorato dalle mie pesti, si sono presentati alcuni genitori (non era un incontro obbligatorio), la cuoca della scuola, il coordinatore stesso, le insegnanti e le operatrici scolastiche.

Invitando gli intervenuti a prendere dal tavolo quel che preferivano..tra bevande, snack e materiali informativi, abbiamo iniziato a parlare, senza fretta o fronzoli, ho cercato di spiegare cosa è la celiachia a livello “medico”, portando il nostro iter di diagnosi come esempio, ampliando a diverse esperienze di altre persone che conosco. Genetica, villi, biopsie... e tanti altri elementi che si potevano visibilmente vedere, una delle insegnanti ricordava benissimo tutto l'evolversi essendo già all'interno della scuola con l'altra bimba. Da qui ad arrivare alla lista degli alimenti si e a quelli no il passo è breve. Parlando di alimenti ecc, con prontuario e liste alla mano, si è iniziato a vedere una curiosità da parte dei presenti riguardo la vita dei celiaci..e qui finalmente ho potuto cominciare a far vedere come si differenzia la giornata a seconda delle situazioni in cui si è coinvolti, ma dal punto di vista di un bambino (la mia esperienza è in questa età).

Come affronta una giornata a scuola, per ora abbastanza sicura vista la presenza degli educatori che controllano ed i momenti dei pasti ben definiti e controllati con preparazioni ad 'hoc e formazioni speciali del personale delle cucine, la tranquillità della casa ed i momenti di uscite... ristoranti, compleanni, feste patronali...

Il Panettone a Natale, le “frappe” o “crostoli” a carnevale possono sembrare banalità, sono una banalità, eppure trovarsi in compagnia dove tutti mangiano si sporcano di zucchero, assaggiano qualche cosa di nuovo.. per un bambino non sempre è facile da digerire, soprattutto se a lui toccano le solite pastine confezionate mono gusto.

Essere ad una festa, come il carnevale, dove dolci, patatine e caramelle vengono lanciate, ma non poterne mangiare una... è una certa sofferenza. La peste piccola di solito non lo fa vedere..non subito...e devo dire che i bimbi celiaci che ho incontrato sono veramente bravi in questo: non si mettono a piangere o urlare perchè non possono averne, semplicemente consegnano ad altri le loro raccolte. 

 E a noi genitori non resta che guardarli e tirar fuori dalla borsa della merenda qualche novità mangereccia... ma sempre dalla “magica” borsa che ogni genitore di un celiaco (ma penso che lo si faccia per tutti i bimbi allergici o con altre intolleranze) si porta appresso..con tutto: dal pane alle caramelle..perchè non sappiamo mai che può capitare... 

 Personalmente la porto anche durante i compleanni di amici, perchè veramente nessuno sino a pochi

 mesi fa (tranne pochissimi che conto su metà di una mano) ricorda di mettere della semplice frutta....

Insomma, ho fatto “vivere” le nostre giornate tipiche.. passando per casa dove tutto è semplicemente normale e accessibile, sino alle uscite..da amici..feste..ristoranti. Un quadretto che in molti ha lasciato perplessi, non “pensavano” o immaginavano fosse così il mondo senza glutine, come potesse viverlo un bambino.... e le famiglie che si trovano in questo tipo di situazioni... 

Tra le varie situazioni il cambio di atteggiamento della mia bimba, diagnosticata presto, poco più di 15 mesi...  dal “non sembra importare nulla ed essere in fondo orgogliosa della sua dieta speciale con biscottini che gli altri le invidiano” al “Mamma.. oggi non voglio andare a scuola...si fa nulla di bello, giorno di casa dai!” ( a cinque anni)... sempre nelle giornate dei festeggiamenti dei compleanni dei suoi compagni di sezione.(ma questo lo scoprivo il giorno successivo..alla fine mi sono fatta dare le date dei compleanni..e coincidevano con la volontà di stare a casa).

Parole anche come volontario della AIC (sono volontario attivo, portare la nostra associazione in una situazione scolastica così interessante mi pareva corretto) , così con il permesso del Consigliere Provinciale ho portato materiale informativo vario, la rivista Celiachia Notizie, vademecum e prontuario.. di quest'ultimo ho pure insegnato l'uso ...per i “non addetti ai lavori” è stata una scoperta (!) oltre che un po' uno shock... Fortunatamente l'uso del claim che hanno potuto vedere su varie confezioni che ho portato (ma che ho tirato fuori solo in un secondo tempo..per far vivere le difficoltà di anni fa.. e l'evoluzione delle leggi sulle etichettature) ha fatto comprendere loro che in fondo non è impossibile fare la spesa, inoltre di cibi gluten free ce ne sono davvero tanti... senza complicare troppo la vita.. semplici, naturali come frutta e verdura, carne..insomma, se si vuole si può fare. Se ci si pensa e si ha la volontà la risposta al "posso venire anche io?" è un semplice "si!"

......Qui un poco di riflessione ci stà.....

Step 1, fine.

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